出生53天，她就上了手术台！得了这个病，一定要赶紧治

　　出生53天，她抽搐了52天，体重还不到5公斤她就上了手术台

　　原来，她得了——

　　经过10个小时的手术，她转危为安

　　还“顺便”创下了一项国内纪录

　　出生第二天

　　她就开始“抖”个不停

　　月月（化名）出生后，全家人都非常开心。

　　然而，欢喜并没有持续多久，第二天，她就多次出现奇怪的动作：

　　频繁眨眼，向前凝视，手脚小幅度抖动，持续约半分钟后才缓解。

　　经过当地的医院诊断，她的“怪病”被确诊为：癫痫，大田原综合征。

　　治疗一个多月后，月月不仅没好转，癫痫症状反而愈演愈烈，有时一天发作上百次。

　　看着宝宝遭罪，家人非常心疼，但又没有办法。

　　走投无路之时，听病友介绍，深圳市儿童医院癫痫外科的姚一主任给不少癫痫宝宝“动刀”治好了病。他或许有办法。

　　犹如抓到了救命稻草

　　他们从千里之外赶来深圳

　　然而，月月出生才1个多月，医生只能通过观察她的发作症状以及查看脑电图、磁共振成像等来判断病情，难度很大。

　　以磁共振成像为例，检查要做得足够细致，细致到什么程度呢？

　　“要一毫米一毫米地扫。所以，我们给一个患儿做磁共振检查可能就要40分钟至1个小时。”

　　一个小孩的片子，就有几百张甚至上千张！每一张片子，都要反复看，不能放过任何蛛丝马迹。

　　经过仔细评估后，医生们对月月作出诊断——

　　难治性癫痫

　　大田原综合征

　　左侧大脑半球皮质发育畸形

　　右侧偏瘫

　　这意味着：不管再用什么药，都难以控制癫痫发作。

　　而且，大量使用的镇静、抗惊厥药物，还会带来肺部感染、营养状况变差等一系列问题。

　　再等下去，月月可能出现不可逆的脑损伤，甚至有生命危险。必须马上手术！

　　然而，这个决心可不好下——

　　闯不过这“3关”

　　宝宝可能下不了手术台

　　月月要做的这台手术，叫做：左侧大脑半球离断术。

　　对她来说，这是一场生死较量。对医生来说，更是一个巨大的挑战——

　　体重太轻

　　她的体重才4.8公斤，大一点的西瓜，都比她重。

　　体重太轻，全身血容量小，意味着，很小的失血量，她都可能有生命危险。

　　麻醉太难

　　孩子越小，给药的范围和空间就越窄。

　　一个操作不当，宝宝可能出现颅内血管大出血、凝血功能障碍等问题。

　　甚至，还可能下不了手术台。

　　耐受能力差

　　宝宝全身皮肤娇嫩，对长时间手术耐受能力差。

　　手术中，需要长时间保持同一个体位，可能导致皮肤压伤、坏死。

　　……

　　当这些问题叠加起来，难度系数更是被放大N倍。

　　这就是在国内少见这类手术的原因。

　　再难也得上！

　　她真是等不起了！

　　经过反复评估，医生决定：顶硬上！

　　手术前，医生们多次讨论手术方案，对可能出现的情况，一一作了详细推演。

　　一切准备就绪，这场生死较量也开始了。

　　气管插管、建立静脉通路、深静脉穿刺……

　　每一步，都大意不得；外科医生和脑电图医生，也“盯着”神经电生理监测及神经导航设备，确保万无一失。

　　最关键的显微镜下操作部分，仅仅2个小时就完成！

　　6个小时后，整台大脑半球离断术顺利完成！

　　这是目前国内接受癫痫外科手术中，年龄最小、体重最轻的患儿。

　　手术后，月月还面临着几大“关卡”：

　　脑水肿、内环境紊乱、围手术期癫痫大发作、颅内感染……每一关都不好过！

　　好在，有了护理团队的精心照顾，她挺过来了！

　　术后，月月的恢复情况良好。手术至今，她的癫痫症状再也没有发生过。

　　月月的家人，终于可以安心睡一个好觉了！

　　关于儿童癫痫

　　你应该知道这些

　　很多人都知道，癫痫就是“羊角风”。

癫痫是怎么发生的？

　　大脑中癫痫病灶的神经细胞引起同步化异常放电，这种异常的放电会引起大脑局部或全部的功能失常，然后传递到全身，引起各种不同的临床症状。

　　然而，癫痫发作并非都是“全身抽搐，口吐白沫”。

　　你可能不知道，一些看似很正常的“小动作”，也可能是癫痫在作怪。

　　2015年1月，也就是孩子3岁左右，有一天他在我的注视下认真地写着字。突然间，他的手停住不动了，既不抬头，也不说话，只是死死地看着写字本。

　　我拍了拍他的肩膀，过了好一会儿他才转过头，撅了撅嘴，愣愣傻傻地看了我一下，然后又开始埋头写字。

　　后来，这种情况像洪水一样愈发不可收拾，有时一天居然会出现两次这种情况。有一次他走路明明走得好好的，突然就摔倒了。

　　我和老公带着孩子去医院做了检查，当医生告诉我们是“癫痫”时，我们怎么也不能接受，甚至情绪激烈地质问医生：“孩子这么小，怎么可能患有癫痫呢?”

——某癫痫患儿家长@壹盘回锅肉

　　癫痫有两大高发期——

　　60岁以后

　　主要是因为脑卒中（也就是“中风”）致病。

　　1岁以前

　　大多是因先天性的畸形，而患上癫痫。

　　在我国，癫痫的患病率为7‰。也就是说，我国的癫痫患者可能高达900万人。而很多癫痫患者，从婴幼儿时期就开始患病。

——深圳市儿童医院癫痫中心主任 廖建湘

　　癫痫宝宝如果不及时治疗，不仅会影响生长发育，还会导致不可逆的脑损伤。而且，高达10%~20%的癫痫患儿会猝死！

图片来源：腾讯医典

　　所以，一旦发现孩子有癫痫症状，立刻赶紧马上带去看医生。

　　身边有人癫痫发作

　　千万别这样“救人”

　　如果有人癫痫发作，很多人都会冲上去帮（tian）忙（luan），其中最常用的一招就是——往嘴里塞东西！防止患者“咬舌自尽”。

　　可是你知不知道，这其实很危险。

　　01.软组织损伤

　　癫痫患者抽搐发作时，如果往其嘴里放东西，首先要撬开嘴巴，这很容易造成牙齿和软组织损伤。

　　02.堵塞气道

　　塞进去的东西比较脆或易碎：很容易误吸入气道。

　　塞进去的东西太软：更容易堵塞气道，甚至造成窒息。

　　03.牙齿损伤或咬伤

　　患者抽搐紧咬牙关时，受力点集中在有限的一两颗牙齿，这时如果塞进去的东西很坚硬，如铁筷等，更容易造成损伤。

　　有些人甚至还会把自己的手指塞到患者嘴里，导致咬伤比比皆是。

　　不塞东西，那该怎么办呢？首先你要知道，癫痫病人——

　　不会咬舌自尽！

　　不会咬舌自尽！

　　不会咬舌自尽！

　　癫痫发作时，在患者发病倒下的那一瞬间，该咬的就已经咬完了，最多就是咬到舌尖、嘴角，会有一些轻度的出血，一般不会危及生命。

　　所以，人家本来只咬了一次，你这三撬两撬，倒是可能会让病人多咬几次。

　　而且乱塞东西，还很可能会造成窒息。

　　除了乱塞东西

　　这些做法，也是错误的！

　　01.掐人中

　　没有证据表明，掐人中能终止或者缓解抽搐。

　　相反，这样做还可能带来额外的伤害，如压伤、气道不通畅等。

　　在各国（包括中国）的癫痫急救指南中，都没有“掐人中”这个方法。

　　02.软组织损伤

　　患者癫痫发作时，肌肉会强烈抽搐，如果强行按压约束会造成其骨骼肌肉或软组织损伤。

　　03.抽搐停止后马上喂水喂药

　　癫痫发作后，患者有段时间往往会处于无反应或迷糊的状态，此时对其喂水喂药会造成误吸。

　　因此，请把抗癫痫药片、红糖水和安宫牛黄丸啥的放到一边。

　　04.心肺复苏

　　癫痫发作时，患者会出现神志丧失、面部青紫、屏气等迹象，很容易被身边的人误解为心脏骤停，从而进行心肺复苏（胸外按压、人工呼吸）。

　　大可不必！

　　只有等癫痫抽搐停止后，仔细观察患者的反应和呼吸，如果已经无反应而且无呼吸，才属于心脏骤停，这种情况下才需要进行心肺复苏。

　　一定要记住：癫痫一旦发作，就无法阻止，直至神经元停止异常放电。

　　你能做的，就是让他安静地“抽”一会，并尽量减少病人在发作过程中出现的损伤。

　　其中，最主要的就是保持呼吸道通畅！

　　如果有其他严重的情况发生，一定要立即拨打120急救电话，及时送往医院治疗。

深圳市儿童医院癫痫中心

　　深圳市儿童医院是深圳市抗癫痫协会的会长单位，经过神经内、外科等20多年的发展，现已基本形成集药物治疗、生酮饮食治疗、手术治疗及神经调控治疗为一体的综合性癫痫诊疗中心，是目前深圳市建立最早、规模最大、实力最强的儿童癫痫中心。去年5月，医院癫痫中心独立的外科病区正式开科。这是我国南方地区第一家独立的儿童癫痫外科病区。

来源：“深圳市儿童医院”微信公众号