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你我不同,唯爱不孤!深圳“世界孤独日”活动呼吁大家关注“星星的孩子”

信息来源:深圳市卫生健康委员会 信息提供日期:2025-04-01 16:20 【字体: 视力保护色:

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  3月29日,在“世界孤独症日”到来之际,以“你我不同,唯爱不孤”为倡议口号的健康科普主题活动暨“健康深圳志愿同行”系列志愿服务活动在深圳中心书城举办。此次活动由深圳市卫生健康委员会指导,深圳市健康教育与促进中心、深圳市儿童医院联合主办,深圳市中西医结合医院、深圳市龙华区玉龙学校、深圳市龙华区润泽学校协办。活动通过科普讲座、展示互动等方式,呼吁全社会关注孤独症群体,助力其平等融入社会。2025年4月2日是联合国第18个“世界孤独症日”,今年“世界孤独症日”的主题是“促进神经多样性与可持续发展目标”。

  孤独症不是缺陷,它是神经多样性的一部分

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  “我可能擅长文字、数学、钢琴、篮球,我可能笨拙、孤僻、捣蛋,我的行为可能看起来古怪,但我并不是故意想与众不同。我能听到和别人不一样的声音,感受到别人感受不到的感受。这个世界,并没有一种单一“正确”的思维、学习和行为方式。孤独症不是缺陷,它是神经多样性的一部分。希望你们认识到我们的特殊性,理解我们,帮助我们,爱我们。”讲座环节,深圳市儿童医院儿童保健与心理健康中心主任杨斌让带来的专题分享《我想对你说…》以一个孤独症孩子的视角,讲述了他们看到的世界。

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  孤独症谱系障碍(Autism SpectrumDisorders,ASD),简称孤独症,也叫自闭症,是一组以社会交往和交流障碍、狭隘兴趣及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。孤独症儿童早期可表现为:不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语、不当。他们基本不与人对视,对家长或其他人的呼唤声充耳不闻,对集体游戏也缺乏兴趣。同时,他们还会重复某些刻板行为,比如反复转圈、玩开关等。因为生活在自己的世界里,如同遥远星辰,难以触及,孤独症还有一个浪漫的称呼:星星的孩子。

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  根据世界卫生组织(WHO)数据,孤独症发病率为1%。近年来,国家多部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,推动孤独症群体的早期筛查、康复服务与终身支持体系建设。

  他们有些不同,但又真的没什么不同

  当天,孤独症、多重障碍孩子们带来的表演让现场观众感动不已。深圳ICAN工作坊带来的节目《变脸》,一开场就“震”住了观众;龙华润泽学校带来的舞台剧《彩虹的尽头-我们做好朋友吧》向观众打开了多重障碍孩子的童趣世界,爱特乐团带来的原创歌曲《心中的世界》和《New boy》演奏让大家看到了孤独症孩子的无限可能。值得一提的是,小岱原本也是爱特乐团的成员。孩子们在舞台上卖力地演出,台下观众悄悄湿润了眼眶。“加油,我们爱你!”演出结束时,观众席齐齐给予他们爱的鼓励。

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  “看哭了。”市民王女士说,“以前也听说过孤独症,但没有这么近距离地和他们互动过。真的非常感动,他们看起来有些不同,但又真的没什么不同,他们都是很可爱、很有才华的孩子。”

  “发现天生不同,成就与众不同。”龙华区玉龙学校党总支书记尹志波指出,对于孤独症儿童,最重要的是接纳他们的不同,为他们创造包容性的教育环境。“在我们学校,我们允许孤独症孩子在上课时间,在他们需要的时候,在校园中走动。”

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  专家介绍,早期识别和干预是ASD治疗的关键。ASD首选治疗方法是特殊教育训练。尽量减少核心症状,消除、减少或防止可能干扰社会功能的问题行为是干预治疗的目标。龙华区润泽学校是一所招收孤独症、多重障碍、智力障碍儿童的培智类特殊教育公办学校。孤独症班级的孩子可以在老师的引导下体验感知觉、动作训练、感统游戏等活动。润泽学校党支部专职副书记陆静表示,每个特殊需求都是真实存在的变量,而学校的使命就是把这些变量转化为可持续发展的增量。

  全生涯支持,促进可持续发展

  “虽然是个特殊孩子,但是谁拿个普通孩子和我换,我也不换……”,“希望他们能被看见、被接纳、被包容、被善待”,“愿他们能被这个世界温柔以待”,随着社会支持体系的不断完善,越来越多的“星爸星妈”愿望将孩子“亮”到社交圈。

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  深圳市儿童医院副院长曾洪武表示,孤独症群体作为神经多样性群体,他们有独特的感知思维方式,深圳市儿童医院将为他们提供优质的医疗服务和帮助。“我们将凝聚社会力量,为他们的成长提供一个友好包容的环境,让他们拥有同样快乐的童年。”

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  近年来,深圳在构建孤独症“全生涯政策体系”方面取得了亮眼的成绩。深圳市特殊需要儿童早期干预中心副主任周文培介绍,深圳的“全生涯政策体系”具体措施包括:将孤独症筛查纳入妇幼保健常规项目,建立覆盖0-18岁的康复救助制度,并延伸至就业、托养领域,实现“政策闭环”等。此外,深圳还在重点推进各级医疗机构增设孤独症筛查门诊,普通学校优先接收孤独症儿童,联合国企开发图书整理、数据标注等岗位,加快建设市康复托养中心,试点社区寄宿制托养等政策,为孤独症群体提供差异化的全生涯服务支持。深圳市中西医结合医院常务副院长杨光义介绍,以深圳市中西医结合医院为代表的医院,通过社康网点,已基本完成孤独症“早筛-干预-转介”的社区闭环。

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  近年来,国家一直高度重视儿童心理健康与精神卫生服务工作,确定2025至2027年为儿童精神卫生服务年。在此期间,儿科服务的覆盖面将不断地扩大,基层医疗卫生机构提供儿科服务的比例将达到90%以上。深圳市健康教育与促进中心也积极响应,通过开展幼儿健康素养提升工作,持续关注儿童心理健康,并借助一系列的健康科普活动及志愿者服务,大力推动儿童心理健康的科普宣传。此次举办的“你我不同,唯爱不孤”的主题活动正是系列活动的其中之一。深圳市健康教育与促进中心呼吁家庭、学校、社会一起行动,给予孤儿症孩子更多耐心、更多关爱、更多包容,同时消除偏见,为孤独症群体提供更多融合教育、就业支持的机会,让他们更好地融入社会。

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