我，从小体育废材，16年都不知道心脏这里长“错位”

　　跑。

　　用尽全力奔跑。

　　哪怕腿像灌了铅，胸口在撕裂，嘴干得发苦，甚至，被同龄人轻轻松松就甩掉大半圈......

　　梅梅的心里，都一直默念着3个字——

　　不、要、停。

　　因为，这是自己辛苦准备了1年的女子800米体育中考。

　　16岁的她，1米6的个子，130斤，跑步几乎全班“包尾”，最后一次，却比谁都想赢。

　　她这么做，只是想给爸妈“宣示”——

　　自己不要一辈子都呆在那个叫“察隅”的西藏边境县，1700公里外的重庆，才是她最向往的花花世界。

　　“30多年前，我爸从重庆来到察隅，成为国家电网一位工人，我们家从此就在西藏定居。每年寒暑假，我会回老家，这些年重庆变得好漂亮，我想去那生活，可现实不允许，爸妈只能和我说，要回就自己考回去。”——梅梅

　　如无意外，今年7月，她会和全县402名初三考生一起，往市里最好的高中冲刺。

　　但她万万没想到，被自己视为人生“第一个出路”的中考，却成为了第一个“绊脚石”。

一直以为自己运动神经差

中考体检才发现，是心脏“漏了风”

　　体育中考后没多久，学校刚好组织了一场全校体检。

　　梅梅没想太多就参加了，“反正从小到大我都没体检过。”

　　然而，就在做心脏检查时，医生在她身上听到的心跳声和别人不大一样——

　　没有“咚哒、咚哒”的清脆响亮，反而是像风吹过耳边时那样，“呼呼”的。

　　他担心自己听错，又请另一个医生来听，结果两人的判断出奇一致：梅梅可能有先天性心脏病（简称“先心病”）。

　　医生建议，过两天再去察隅县人民医院做个心脏彩超，那可是诊断先心病的“金标准”。

　　来不及等，梅妈第二天就心急火燎带着女儿去了医院。

　　听到医生结论时，她简直晴天霹雳：

　　“右房偏大，可能要做手术...”

　　要知道，梅梅是一个连打针都怕到能把手背掐青的孩子，最后三个字对她来说，无异于——

　　天都塌了。

要手术，还是中考？

2600公里外的深圳电话做了个“了断”

　　对于这个结果，梅梅脑补了很多“不可能”的理由：

　　“从小到大，我都没怎么感冒发烧，平时运动喘不上气，缓缓就好了，况且中考体育，满分60我拿了58，成绩不算差...”——梅梅

　　但有些病，偏偏就是“没天理”，特别是心脏的，它可以倒逼一个花季少女当下做出选择：

　　你要前途，还是要命？

　　就在梅梅陷入纠结时，医生掏出手机，拨出了一个深圳号码...

　　电话挂断后，房间里多了一个声音，那是电话那头的专家在远程会诊——

　　梅梅才知道，对方来自香港大学深圳医院儿童心脏科，

　　她家人还偷偷上网查了下，他们的科主任丁以群，是国内知名的先心病外科专家。

　　2018年开始，他和团队每年都会到察隅——

　　筛查+复查先心病孩子、教当地医生诊断先心病。

　　今年6月5日-7日，他们在察隅的小学和医院，筛了1200多名孩子，共查出14个先心病。

　　其中，6名孩子已于7月4日-21日，在深圳顺利做完手术回藏。

　　梅梅虽然错过了这趟“车”，但医生们还是帮她争取到顺丰公益基金会的先心患儿资助名额。

　　“我经常都觉得，人生就是过把瘾就死。但这些年，看到很多偏远地区的孩子，因为先心病无法拥有个像样的人生，在PICU床旁，我常伴绝望感。其实，近200多种先心病，98%以上都可以一次性根治，只要勇敢踏出第一步，孩子完全能健康成长。”——丁以群

丁以群团队的周晓东医生在PICU里照看一位术后先心病孩子

　　8月8日，梅梅和6位“同病相怜”的伙伴，一起到深圳做手术。

　　然而这一趟，她却再度遭遇戏剧化的一幕——

她心脏还有扇门“错位”了

原先破的洞，医生竟不同意堵上

　　第一次去大城市，不是上学，而是做手术，梅梅的内心很复杂。

　　正值青春期的她，还不知道如何跟大人表达，只会埋头打手游，她说，她是真的想赢一把。

　　可她貌似又“输”了。

　　因为她在做术前检查时，发现自己不是简单的房缺，而是一种罕见的复杂先心病——

　　三尖瓣下移畸形（又称“埃勃斯坦畸形”）。

这病有啥来头？

　　三尖瓣是联结右心房和右心室的瓣膜，它就像一个单向阀门，只允许全身静脉血从右心房流到右心室。

　　如果这个“门”向下移位，就会导致“门”关不紧，静脉血会返流到右心房——

　　从而加重这里的负荷，时间久了就容易心衰。

　　这个病占先心病的0.46%，表现多为乏力，呼吸困难，心悸发绀等，大多数患者会在20岁前死亡。由于死亡率高，有手术适应证就应及时手术。

　　梅梅的三尖瓣，下移了大概3厘米，整个右心看起来，心房占了2/3，心室只剩可怜的一点，就像一个客厅很大，房间很小的家。

梅梅的心脏超声图

　　如果从侧面观察她的三尖瓣，还可以感受到，这个“家”里的“门”，怎么都关不上，“外人”随便就能溜进来...的不爽。

　　按道理，手术要做的，就是在现有基础上，重新构建三尖瓣这个“门”，让它别再因“错位”而溜进了不该出现的东西。

　　然后，最好连房缺的“洞”也一起补上，把心脏妥妥改造得完美无缺。

　　但丁以群却说，不行。

　　在西藏，这样太危险，可能会随时要了孩子的命。

　　“梅梅生活在平均海拔2800米的察隅，就算心脏再脆弱，都已经适应了16年的高原环境，如果手术把所有的缺陷都修复，在低气压环境下，她的右心，能不能承受得了那样的压差？谁都不敢保证。而她的房缺，说不定将是最坏情况下的一根救命稻草...”——丁以群

　　8月14日，手术前夜，梅梅和陪她来的姑父，一晚都睡不着。

　　想到在遥远的城市，第一次做手术，还是一个复杂的大手术，他们觉得前所未有的紧张和忐忑。

　　第二天，梅梅被推进手术室之前，她远在西藏的好朋友，打了个视频来，特地给她加油打气。

　　朋友还说，自己在网上某个求佛转运的视频下，诚信祈祷了一句：

　　“希望我的朋友梅梅，手术顺利！”

　　梅梅嘴上说，她就是个搞笑女，其实心里已经有点底气。

　　7个小时后，梅梅果然顺利出了手术室。

　　她的姑父，前一秒还在等候区焦虑地踱步，听到医生喊梅梅名字后，一下跳了起来，转过身，奔向这位从小疼爱的小侄女，自顾自地用重庆话说：

　　“看到你好起来，我就高兴咯！”

　　11天后，梅梅出院。

　　这一趟，她出来太久，经历太多，心里早就想家了。

　　趁飞机起飞前，她火速剪了个视频，发了一条朋友圈：

　　“再见，深圳！你好，重庆！”

信息来源：香港大学深圳医院