“我洁癖，1天洗十几次手，医生却叫我去肾内科”

01

一天到晚都在洗手，一洗就3-5分钟

刚考上名校，他就求妈妈带他去精神病院

　　从小到大，浩浩（化名）都是爸妈眼里那个最省心的“阿弟”。

　　他排位最小，却从不捣乱。爸妈忙于生计，他就在家里自己做饭、洗衣；不用督促，会自觉写作业，成绩一直很优秀。

　　但15岁那年，他突然像换了个人——

　　文具掉在地上，捡都不捡就说不要了。

　　一开始，爸妈以为这娃是遇到“青春期问题”，后来发现并不是那回事——

　　浩浩“只是”变得特别洁癖。

　　他一天可以洗十几次手，就连摸到门把，都要好好洗个3-5分钟，家里经常能听到哗啦啦的水声流个不停。

　　如果出门，他一定要带消毒液，没事就喷两下。手脏了，在洗干净之前，绝不会碰别的东西。

　　因为太注意“手卫生”，一到冬天，手就会脱皮、裂开，生生地疼好久。

　　2019年，16岁的浩浩靠自己努力考上深圳一所名高中，深受疾病困扰的他，也终于有勇气和妈妈说，要去心理和精神病院治疗。

　　可吃药不久，浩浩就发现自己有点掉发，便自行停药。还没等“老毛病”复发，新打击就来了。

02

和妈妈一起晨跑，突然两腿一软晕倒

尿失禁+瘫痪接踵而来

　　那段时间，浩浩经常发烧，可每次都过了一晚又退了。

　　更奇怪的是，孩子明明是长身体的时候，却莫名尿不出。妈妈带他去看泌尿外科，插了3天尿管，拔掉后居然尿失禁了。问医生，都说检查结果没问题。

　　没办法，浩浩只能靠运动提高身体素质。

　　某天7点，他早早和妈妈出门，迎着湿湿的海风，跑在栈道上。

　　突然，浩浩两腿一软，两眼发黑，在妈妈身旁直接晕倒。

　　在急诊科醒来后，他发现自己的左腿有点痛+没力，再后来，两条腿都站不起来了。

　　是的，他“瘫痪”了。

03

在深圳的“中山医”，他终于查出幕后王炸

还和一只“狼”搏斗了40多天

　　为了治腿，浩浩经常都要向学校请假。后来，妈妈让他干脆退学，安心治病。

　　这个来自广东汕尾的“资娘仔”，一边在家“拜拜”，祈祷浩浩快好起来。一边准备动身到广州，带孩子去“中山医”。

　　“什么都没有孩子的身体重要。”

　　正当她出发时，朋友告诉她，深圳光明就有一家“中山医”，很多广州的原班人马都“过档”这里。

　　这家医院就叫——

　　浩妈一听，果断带着浩浩，坐了一个多钟车赶到医院。

　　她挂了神经内科的号，但医生做了抽血验尿等相关检查后，怀疑孩子是自身免疫相关病，便建议说：

　　“到我们肾脏病中心进一步查下吧！”

自身免疫病和肾有啥关系？

　　肾脏是很多自身免疫疾病累及的器官，同时，治疗这些病的部分药物也可能会伤肾（如环孢素等免疫抑制剂，用后需要监测肾功能）。

　　没想到这一查，就查出了个“王炸”——

　　把浩浩接二连三生的“怪病”，直接给揪出了真凶：

1

系统性红斑狼疮

（SLE，俗称“蝴蝶病”）

2

神经精神性狼疮

（NPSLE，又称“狼疮脑病”）

　　系统性红斑狼疮，就是免疫系统不分好坏，既攻击外来病原体，又攻击自己的细胞。

　　全身有血管的地方，都有可能被这只“狼”攻击。

　　所以这病的“主战场”可以遍布全身，包括皮肤、关节、肾、心、肺、神经系统等。

　　而狼疮脑病，顾名思义，疯狂“攻击”的就是神经系统，如脑、脊髓、周围神经，其中70%都是大脑受累。

　　它会对你的大脑做什么？

像有只狡猾的“狼”藏在大脑里

让你精神错乱，让你中风偏瘫

　　据文献报道，狼疮脑病的患病率约占系统性红斑狼疮患者的14%-95%，属于重症狼疮的一种。

　　它是免疫复合物形成后在小血管中沉积的结果，如果不及时治疗，可能还会恶化出更多神经系统损伤，

　　如抑郁、焦虑、头痛、出现幻觉、昏睡，还伴发癫痫、脑血管病、无菌性脑膜炎、脊髓病变等。

　　“之前不知道这病，我跑错了很多科室，浪费了时间，错过最佳治疗时机。来到中山七院后，通过精确诊断，医生排除了我颅内感染、精神病等可能，最终确诊狼疮脑病，这对我后续的治疗很有帮助。”——浩浩

　　肾脏病中心的学科带头人郑智华教授，曾在肾病治疗“国家队”中山一院工作30多年，通过建立多学科、一体化的MDT团队——

　　将血浆置换、免疫吸附疗法、生物制剂等特色治疗手段，用在系统性红斑狼疮、血管炎、顽固性痛风、难治性银屑病、重症肌无力等免疫性炎症性疾病的治疗上，并有显著效果。

　　浩浩这次确诊，也解释了他之前发病诡异的强迫症、尿失禁、瘫痪等症状，可能就是大脑里这只“狼”在作祟。

　　团队除了选择有效药物，还要注重治疗方案规范，只有“稳”的操作，才能让孩子身体里那只“狼”尽快冷静，别再跑到其他器官“搞搞震”。

　　“我们考虑过给浩浩做血浆置换来快速缓解病情，但发现他在生物制剂的治疗下效果也很好，所以就一直沿用。”——中山七院肾脏病中心 唐莼 副主任医师

浩浩在治疗狼疮的同时，通过多学科会诊加速康复

　　终于，经历了40多天的“战狼”历险记，浩浩出院了。

　　他爸妈特意在医院附近租了1年房，为的就是孩子每个月回去复查，更方便。

　　“我很谢谢医生，每次回去，他们都会笑容满面，和我说：‘恢复得很好’，这让我觉得我的病也没什么。” 

　　如今，浩浩重新能走路，生活渐渐回归正轨。

04

全国近100万人患“蝴蝶病”

突然性情大变，要注意！

　　浩浩曲折且迂回的就医经历，提醒着我们——

　　不想惨遭红斑狼疮“毒手”，早发现、早治疗很！重！要！

　　据《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》显示：

　　我国有近100万系统性红斑狼疮患者，也就是说，每10万人中约有30-70人患有这种无法治愈的疾病。

　　什么导致发病？

　　这病一般和遗传、紫外线对皮肤的损伤、感染、雌激素、药物、化学试剂等因素有关。

　　谁容易中招？

　　育龄女性，以10-40岁最为多见。患者女性人数与男性人数之比约为9:1。

　　有啥症状就该注意？

　　1. 颜面蝶形红斑；

　　2.不明原因发热、脱发、口腔溃疡、乏力、体重下降、关节酸痛、紫癜、水肿、血尿蛋白尿、呕吐腹痛、癫痫、视力异常、性格改变、智力下降等；

来源：中山大学附属第七医院肾脏病中心