身上起红疹，被当皮肤病治了6年，发现时已是肿瘤晚期

身上起红疹 掉皮屑

10年跑遍杭州所有医院

　　别人的23岁，为实习奔波，为工作迷茫，为校园恋情何去何从而苦恼。

　　但小关（化名）没有，不是他佛，而是这些烦恼对他来说太遥远了。

　　这10年来，他只想：把病治好。

　　小关记得很清楚，命运的轨迹，是从12岁那年，开始走偏的——

　　那年他在上小学6年级，浙江的冬天很冷，有一天洗澡前，他脱下秋裤，发现裤子上沾了一层白色皮屑，当时以为是皮肤太干燥，后来擦了医生开的药有好转就没在意。

　　但到了初中，身上的皮屑不仅没有销声匿迹，还变本加厉，常常穿脱衣服时，脚边就散落着一堆雪花花的皮屑。

　　后来上了高中，身上还慢慢开始起红疹。中学的这6年，小关为这个来历不明的“皮肤病”吃尽了苦头——

　　大医院看了，小偏方试了，各项皮肤检查也没落下，复诊跑医院成了家常便饭，因为不忍心晕车的妈妈陪着自己奔波，从15岁开始，他都是一个人去医院看病。

　　但即便已经把自己喂成一个“药罐子”，这病依然不见一点起色。

　　但在他大一那年，新的突破口出现了。

　　在杭州萧山的一家医院里，小关遇到了一个经验颇丰的老教授，多年不愈的“皮肤病”的神秘面纱终于被揭下——

　　这不是纯粹的皮肤病，是一种叫做“蕈样霉菌病”的肿瘤。

　　但确诊随之带来的，是更大的绝望，由于病种罕见，治疗复杂，此后大学整整四年，小关四处求医，却依然到处碰壁。

　　误诊6年+确诊4年，10年几乎跑遍杭州所有医院，但身上的红斑，却像藤蔓一样，没有收敛的态势，张牙舞爪地蔓延开来。

　　这10年，他历经过的坎坷和心酸，非常人能体会。

　　当我问他：“身边的同学会不会用异样的眼光看待你？”

　　他看似轻描淡写：“那可太多了”。

　　在我告诉他“如果不想聊，我们可以不聊这个话题”之后，他哽咽地跟我说：“谢谢”。

　　我看不见过去这10年，他经历了什么。

　　可是那声哽咽的感谢里，和那之后良久的沉默里，已经写满了答案。

会使“障眼法”的蕈样霉菌病

是披着“皮肤病”外衣的肿瘤

　　这病到底啥来头？

　　蕈样霉菌病，其实是一种会使“障眼法”的T细胞淋巴瘤。

　　因为一般表现为皮肤上的症状：红斑、脱皮、干痒等，所以一开始常被误诊（如：湿疹、异位性皮炎）。

　　如果一直被“皮肤病”这层外衣蒙蔽，一旦肿瘤细胞入侵淋巴结和内脏，会大大降低生存率。

　　所幸，这病一般都很“懒”——

　　从初期到晚期（红斑期→斑块期→肿瘤期）的“进化”过程通常比较漫长，每个阶段可能会历经8-9年，整个过程起码长达十几年。

　　小关则已经到了肿瘤T4期（最严重的分期），身上几乎90%的皮肤“爬满”了红斑，皮屑裹满全身，像一层厚厚的糖霜。放疗对他来说，已是箭在弦上。

“问题不大，可以治”

10年心结被医生1句话治愈

　　今年1月份，小关在网上看到了一篇关于中国医学科学院肿瘤医院深圳医院（以下简称“深圳肿瘤医院”）的报道：同样得蕈样霉菌病的63岁大爷顺利在深圳接受了治疗——

　　这犹如给小关打了一针强心剂。

　　行动派的他，在2023年农历新年到来之际，出现在了深圳肿瘤医院放疗科主任金晶的办公室里。

　　金教授接过小关一沓厚厚的病历本，一页页认真翻看起来，随后一句话，让这个刚刚大学毕业的男孩放下了压在心里整整10年的大石——

　　“别担心，问题不大，可以治。”

　　于是小关住进了深圳肿瘤医院的放疗科。

患者供图

　　先跟大家唠唠放疗是啥——

　　简单来说，就是利用放疗仪器发出的光束的巨大能量，杀死体内癌变细胞的一种治疗。

　　而蕈样霉菌病的治疗，一般都用全身电子线这种放疗技术，这种电子线有个独特的物理特性——

　　光束的穿透性比较差，能量基本都聚焦在皮肤表面，所以不会对内脏造成损伤。

　　对于蕈样霉菌病这种皮肤长红斑的T细胞淋巴瘤，可以说是“天敌”般的存在。

放疗科主任金晶跟患者科普疾病和治疗方式

　　但任何事物都有两面性，电子线放疗有个局限性：它是二维照射技术，每次射线出去只能照到1个面。

　　啥意思？举个简单的例子，好比照相，不管怎么拍，也只能拍到1个面，不可能1张照片把这个人360度无死角呈现出来。

　　你先拍正面，再拍侧面，难保两张照片没有重叠的部分，也很难保证能做到“无缝衔接”，没有漏照的部分。

　　电子线治疗蕈样霉菌病也同理，红斑部位那么多，要分那么多次照射，漏照和重复照的风险会更高——

　　万一漏照：癌细胞有“漏网之鱼”；

　　万一重复照：射线杀伤力那么大，也容易“殃及”周围正常组织。

　　一旦挨得近的正常组织受“牵连”，引发的后遗症，甚至是致命性的，比如脑瘤放疗，如果脑干受“牵连”，患者可能会瘫痪。

　　后来，金晶教授团队萌生了一个新想法：要不用TOMO来治。

　　于是就有了这幕放疗室里的“奇观”——

深圳首例！潜水服变身完美“画皮”

用Tomo治蕈样霉菌病的黑科技

　　Tomo又是啥？

　　一台需要斥巨资（4000万）才能拥有的、治肿瘤的最新黑科技放疗仪器。

　　比起刚刚提到的电子线治疗，它有啥优势？

　　可以360°不断旋转！51个弧度可进行无缝连接照射！

　　不像常规放疗，一次照射部位有限，Tomo是360°无死角多角度旋转照射。

　　物理师根据前期的CT影像图，会精准描绘出治疗部位，不管肿瘤形状有多奇怪，肿瘤部位涉及范围有多广，都可以一次性直接解决，完美规避重复照和漏照的风险。

　　所以对多部位肿瘤、长部位肿瘤十分友好。

　　而且Tomo还有一种开挂般的程序设定：可以实现“断崖式”的剂量分布，顾名思义，“断崖式”剂量分布，即相邻部位的照射剂量很悬殊，举个例子——

　　比如放疗时需要照射全脑，但中间海马体的部位是正常组织，这种情况下——

　　肿瘤的照射剂量需要很高，才能达到“杀死”癌细胞的效果；

　　而相邻的海马体剂量需要非常非常低，才能保证海马体功能不受损。

　　有了TOMO这个放疗仪，物理师就可以在程序上先“抠出”这个海马体的形状，然后分别设定好肿瘤部位和海马体的不同剂量。

　　更直观地理解：跟抹药膏儿似的，假设指甲盖有伤，这膏药对受伤的指甲盖有奇效，但对指甲盖周围的手指正常部位有腐蚀性，就尽量不能碰，或者碰一点儿没事，但要保证剂量非常低。

　　但新的问题又接踵而来，Tomo的射线是光子线，光子线的物理特性——

　　可以穿透皮肤，对治疗长在体内的肿瘤更有优势，但在皮肤表面的剂量很低。

　　后来，放疗科主任金晶带领团队结合国内外经验，决定实施潜水服治疗方案：让小关穿上潜水服，这样射线就会穿透潜水服，让皮肤达到理想的照射剂量。

放疗科团队探讨治疗方案

　　于是，团队紧锣密鼓地开始了放疗前的准备工作——

　　治疗技术组：专家张寅带领CT定位室成员，帮小关照完CT后，化身“裁缝师”，手动改造缝制“画皮”，最大程度保证潜水服的贴合度。

　　物理团队组：主任权恩卓带领物理团队，一丝不苟地“雕琢”全身每个部位的照射剂量分布，保证射线“完美”聚焦全身皮肤表面，最大程度保护皮下的所有正常组织。

潜水服上身效果，为了保护面部，医生还给小关戴上了特定的面罩

　　就这样，所有准备工作就绪，1月30日，小关接受了第一次Tomo放疗。

　　躺在放疗床上，贴紧身上每一寸肌肤的潜水服，仿佛是他紧紧抓住的救命稻草。

小关的第一次Tomo放疗，摆位中。院长王绿化（左二）、放疗科主任金晶（右二）、物理团队主任权恩卓（右三）、技师组组长张寅（左一）等参与治疗

　　目前，小关已经接受了15次治疗，身上的红斑已经消退很多。

　　被问起第一次躺在Tomo放疗床上是什么感受时，他表现出超乎同龄人的淡定和豁达——

　　“春节前第一次做CT定位时，整整3个小时不能动，我知道不只是我一个人累，医生们也很累，当时就是一股信念支撑着我：坚持定位完，就可以接受治疗了。”

小关给阿卫发的短信

　　在小关身上，天大的事仿佛都可以被它揉成一个个细碎的小雨点，仿佛只要坚持等到这场雨下完，一切都会好起来。

　　刚开始那几次放疗，每次一躺就是将近2小时，为了保证治疗效果，他丝毫不能动弹，也不能入睡。

　　但他有自己的一套方法——

　　“每次我就从1数到120，一个轮回是2分钟，也不记得数了多少个轮回，治疗就做完了。”

　　重要的不是未来还会不会有风雨，而是我们坚信，他还有很多个10年，他会一直走下去。

来源：中国医学科学院肿瘤医院深圳医院