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17岁少女得“怪病”,一夜之间“退化”成蹒跚老人

信息来源:深圳市卫生健康委员会 信息提供日期:2024-02-19 09:34 【字体: 视力保护色:

命运坎坷17岁少女得“怪病”

奶奶:砸锅卖铁我们也要治

  迷迷糊糊中,陈姐(化名)看到,孙女九九(化名)虚弱地躺在手术台上,满脑喷血……

  “宝宝,宝宝……”

  哭喊中,陈姐叫着九九的小名,挣扎中睁开了眼,原来,只是噩梦惊魂。

  最近这半个月来,她经常这样整宿睡不着。

  16年前,儿子儿媳离婚,还没一岁的九九就“没有了”爸爸妈妈,从此过上了跟爷爷奶奶相依为命的日子。

  从小到大,老两口都是在能力范围内,给孙女最好的。叫了十几年的小名“宝宝”,也改不了口,因为她就是老两口的心肝宝贝。

  这么多年来,爷爷奶奶的爱,滋养着九九长大。几年前爷爷因病走了,但临终最挂心的还是她。

  但命运的玩笑,却偏偏挑中了老两口的这颗“掌上明珠”。

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九九和奶奶紧紧牵着手

  去年3月,在学校住宿的九九发现,眼前的东西都变得怪怪的,一个变三四个,还歪歪扭扭的。

  一开始她以为自己眼睛度数增加了,但奇怪的症状接踵而至,很快,她发现一边的手是麻的。

  回家后,九九第一时间就把自己的症状告诉了奶奶,陈姐二话不说就带着孙女到眼镜店检查视力。

  查不出个所以然,于是她们辗转到医院。与此同时,九九的症状急转直下,连站都开始站不稳了。

  一夜之间,这个17岁的少女,仿佛“退化”成了个垂危的“蹒跚老人”。


大脑血管埋了颗“不定时炸弹”

不想被“引爆” 只能开颅

  敏锐的眼科医生觉察到事情没这么简单,建议九九去做个核磁共振。

  结果一出来,爱孙心切的陈姐,整个人都懵了,医生说:九九的脑子里有血肿。

  有没有生命危险?怎么治?能不能治?

  忧虑排山倒海而来,但陈姐知道,她不能倒下,她是九九唯一的支柱了。

  一头雾水之际,陈姐想起了一群“老朋友”——北京大学深圳医院的医生。

  老伴得肝癌在北大深圳医院治疗那几年,陈姐早和悉心照料的医生们处成朋友,“拿不定主意就问他们。”

  老朋友们随即指了条明路:

  “赶紧去找神经外科的主任陈保东。”

  陈保东是神经外科学科带头人,主攻颅底肿瘤和脑胶质瘤的专家。

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  这位火眼金睛的神外老手,一看检查报告就直指要害——九九的大脑“CPU”出bug了。

  在我们的大脑中央下方,藏着拇指大小的脑干。

  别看这玩意个子小,却是整个大脑背后的大BOSS:

  上接大脑,背负小脑,下连着脊髓,是连接这3者的要塞;

  除嗅神经、视神经,脑干是所有脑神经的必经之路;

  是脑内掌管呼吸心跳的地方。

  可以说,脑干是整个神经系统的中枢,就像是整台电脑的CPU。

  而九九正是在这个位置出了问题,她患上的是——脑干海绵状血管瘤合并出血。

  咋整?

  如果是一般位置的血管瘤,没有症状,可以保守治疗。

  但九九的这颗血管瘤(实际上是脑血管畸形)长在脑干上,有6成机会会再出血,就像埋了颗不定时炸弹,随时可能被引爆,分分钟是人命关天的事儿。

  目前,想“拆弹”,开颅手术是最合适的治疗办法。

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神外老手8小时顺利“拆弹” 

花季少女坎坷命运再次“逆袭”

  然而,神经外科的手术就像在豆腐上雕花,而颅底肿瘤手术更无异于高空走钢丝,一个不留神,就是“粉身碎骨”。

  “最不愿意在神外病房照顾病人,患者躺着来又躺着离开的,太多了。”

  熟悉医院的护工曾这样评价神外科,因为“那里太没希望”。

  而脑干这个位置,一向就是“手术禁区”,一旦这里的血管瘤在术中破裂出血,死亡率非常高。

  每一位神经外科大师、主任,就是在反反复复的血泊中跌倒,又站起来前行。—— 北大深圳医院神经外科主任 陈保东

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  但在神经外科干了30年,陈保东早已见惯“枪林弹雨”,团队在每年2000台手术的千锤百炼中练就了两把刷子——

  ① 组团对付像韭菜一样的胶质瘤

  形成以手术为主,联合放疗、化疗、靶向、免疫等其他辅助治疗措施,成立了华南地区首个脑胶质瘤病区。

  ② 专攻脑干等刁钻位置的颅底肿瘤

  陈保东曾赴美,在华盛顿大学医学院医学中心神经外科,师从世界颅底主席,从事颅底肿瘤及功能区胶质瘤的博士后临床研究。

  所以,面对九九如此棘手的情况,陈保东敢做,也能做。

  “也必须做,不做,这小孩会很危险。”

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手术中的陈保东(中间)

  作为医者,陈保东除了肩负的责任,还有内心深处对病人和其家属的共情——

  “这娃是她奶奶的命,老人家现在非常焦虑。”

  敲定手术时,陈姐每天晚上睡不着,一闭上眼就开始做噩梦——

  “一睡着就梦见宝宝下不来手术台,都是血……”

  别说陈姐,就连“久经沙场”的陈保东,也不是毫无压力的,在脑干上动刀子,稍有差池:轻则偏瘫,重则昏迷。

  要保证手术万无一失,他就要把每个细节都确认好,影像、麻醉、病理等学科都来了。

  2023年3月27日早上9点,九九被推进手术室。

  手术室外,九九的奶奶如坐针毡。

  手术室内,显微镜下,陈保东的刀尖丝滑游走在被剖开的颅骨里,层层深入“抵达”脑干上的血管瘤。

  “瘤子能暴露得越敞亮,损伤就会少。”

  当然,越深入、越暴露,也意味着更高的风险。

  但陈保东,再一次不负众望,攻破“禁区”,拿下了这块难啃的“硬骨头”。

  8小时后,他成功切除了九九脑干上的病灶。

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  术后,九九被转入ICU进行观察。

  陈姐去ICU看孙女时,一眼就望到窗外绿意盎然的莲花山。

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  这是陈保东的“小心思”——「要把最美的风景留给病人,带来希望。」

  那一晚,陈姐沉沉地睡了一个好觉。

  或许梦中,她会梦见和她相依为命的孙女——

  “宝宝在哪,我就在哪,一辈子不分开!”

采写:郑健阳

来源:北京大学深圳医院神经外科

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