父母近亲结婚，他全身长满“鱼鳞”，一抠就掉

　　如果说一个男人长得“糙”，也许你会觉得很正常，甚至有一丝男人味。

　　但对阿钟来说，“糙”却等同于2个字——怪物。

　　皮肤干燥粗糙，像长满了一层层鱼鳞，冬天还会干到出血；白花花的皮屑，死死堵住了耳朵，让他听声音很吃力。

　　更要命的是，怪病让他的手脚肌肉萎缩，一度动弹不得...

　　但这样一个被“糙”拖累人生的汉子，却让医生都敬佩不已...

“我父母是近亲结婚。”

　　阿钟得的，是一种罕见的鱼鳞病。

　　因为基因存在缺陷，导致维持皮肤完整性和水分的结构异常，皮肤变得干燥，伴鱼鳞状鳞屑。

　　据国内外文献记载，这病只有150例左右，而在中国，包括他在内也只报道过3例。

　　在北京大学深圳医院皮肤科医生姜波诊室，阿钟说起了自己的经历——从小到大，他都在反复“蜕皮”。

　　后背、头皮、耳朵，全身都是皮屑，一扣就掉。

　　不仅如此，他的耳朵还经常被“堵死”，眼泪忍不住流，眼角堆积了眼屎，眼睛变得很干。

　　一番细致的问诊中，医生还“小心翼翼”地问了一个问题：

　　“父母是近亲结婚吗？”

　　阿钟一改之前的“健谈”，略略点了点头，低声说了句：

　　“是近亲结婚。”

　　虽然家里有其他兄弟姐妹，但除了他没人得这个病。

　　医生解释道，这种遗传病，特别容易在近亲结合中出现，目前无法治愈，只能通过科学护理控制。

“前几年，我的手脚

突然一下动不了。”

　　这个皮肤“怪病”不仅耽误了阿钟的颜值，还让他身体其他系统出现了异样——

　　比如不发烧则已，一发就得是40度高烧。

　　2012年开始，阿钟的手脚肌肉开始萎缩，动都动不了。

　　从那之后，他拿了个一级残疾证。走在路上，总是会被人用异样的眼光盯着。

　　直到现在，只要一抬起手，他的手就抖得厉害。

“他是我见过最严重的鱼鳞病患者，

但他完全不像个得了绝症的人。”

　　第一次见到阿钟，规培医生钟伟龙就感受到——

　　这是自己见过最严重的鱼鳞病患者。

　　但是对方身上的开朗乐观，却深深感染了他，更让他有信心——

　　大家一起努力，终将迎来好结局。

　　在带阿钟拿药、交费的路上，钟伟龙耐心地交代好注意事项。

　　当两人坐在椅子上时，阿钟又突然问了一个问题：

　　“这个病对下一代还是有影响的是吧？”

　　只见钟伟龙侧过身，说了两句话——

　　阿钟终于放下心头大石，重重地点了点头。

　　后期随访就诊的时候，只要阿钟的皮肤有了好转，他就会兴奋地录下视频发给钟伟龙。

　　在医生看来，这种信任就是一股所向披靡的力量，有了它就有希望。

皮肤小贴士

　　鱼鳞病会传染吗？

　　鱼鳞病是一种遗传性皮肤病，可以遗传给下一代，但是没有传染性，即使与鱼鳞病患者亲密生活和接触也不用担心被传染。

　　怎么判断自己是皮肤干燥，还是鱼鳞病？

　　首先可以自检。如果每天早晚各涂一次保湿霜的情况下，皮肤还是很干燥，腿上还是可以清晰看到鱼鳞状的纹路，那就要警惕。

　　不放心的，可以去医院挂皮肤科，利用皮肤活检或基因检测查。

视频来源：《我的白大褂·王牌科室》

出品：深圳广电集团、深圳卫健委

本视频拍摄已与患者签订许可同意书