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七八岁的孩子,在很多人的印象里,
应该是在家里上着学,开开心心地跟同学朋友疯玩,每天无忧无虑。
但有一群娃,却因为生了一场大病,而被当做了——
异类。
“为什么他们生那么久的病,一个学期都不用来学校?”
“为什么他们总是戴着口罩,整天无精打采?”
“为什么爸爸妈妈和我说,别和他们玩,会被传染?”
别人对疾病的无知,
正在成为生病孩子的爸妈,永远心痛又恼怒记忆。
“白血病会传染吗?”
每个离谱问题后,都有个重病娃被歧视
很多得了重病的孩子,小小年纪就和其他人,划出了个无形的社交距离。
白血病就是个典型的例子。
“当妈妈问她在学校里的感受,小若若歪着头,认真地回答,上课很开心,下课不开心,因为,没有人找她玩。”
—— 《白血病不传染,请不要孤立我们!》
光头的白血病孩子,安静地坐在座位上
(图源:“向日葵儿童”公众号)
“白血病 = 必死无疑?”
有孩子被吓倒后,陷入抑郁
光是在白血病上,就可以看出人们对它的无知和偏见。
有人以为白血病是一种传染病,一旦接近就死定;
曾有人在B站上问深小卫:白血病会传染吗?
有人觉得白血病是一种“晦气”,不愿意买患儿家的房子;
有人觉得白血病孩子,一定是个脆弱的“玻璃娃娃”,为了防止惹祸上身,宁愿刻意疏远;
甚至连患儿的爸妈,也曾以为这病必死无疑——
谁也不知道,这些“流言蜚语”的背后,是每个患病孩子心里最介意的那根刺。
有人上网搜了“什么是白血病”后,就一个人蹲在角落,几个小时一言不发,陷入抑郁和幽闭。
有人吓得血压升高,一丁点异常就会引起各项生命指标的大幅波动。
孩子们的爸妈,甚至直言:
比起劳累和辛苦,更害怕让太多人知道孩子生病,我害怕别人在背后议论纷纷,也害怕孩子自己知道这个病的凶险。
这时,谁安抚他们的内心?
对不起
医生护士都不是最在行的那个
深圳市儿童医院血液肿瘤科医生王晓东说——
在心理疏导方面,医生和护士都比不上一群人,
医务社工。
在市儿童医院,有个晴娃娃·Vcare空间,里面有不少社工,都曾是白血病患儿的爸妈。
黄卓伟就是其中一员。
平时,他就在这个“小天地”里,和患儿们一起做手工、玩游戏,还他们一个正常孩子该有的快乐日常。
同时,他也和爸妈们一起“唠家常”,把自己的经验教给他们。
在这里工作的3年里,他也曾被一位家长问过——白血病会不会传染?
这让他下定决心,要让更多人相信得重病的孩子,终有一天能和正常人一样,
能健康长大,能好好读书,好好活着,走完哪怕再平凡的一生。
他相信,因为他孩子的病已经被治愈。
视频来源:《我的白大褂·王牌科室》
出品:深圳广电集团、深圳卫健委
本视频拍摄已与患者签订许可同意书