每一个足月出生的宝宝都是被上天亲吻过的幸运儿,躺在妈妈怀里嗷嗷喝奶的小幼崽们可能并不知道,你们有一群特殊的小伙伴正在遭受怎样的磨难,他们就是——早产儿(<37周出生)
来源:腾讯医典
尤其是超早产儿(<28周出生),或超低出生体重儿(<1000克)
一出娘胎就要送进保温箱,连上各种仪器、插上各种管子,救治他们是医学界公认的难题
今年年中的时候,深圳龙岗区的唐先生一家高兴得像中了彩票,因为妻子怀了一对双胞胎,后来发现还是龙凤胎。
到了11月4日,24周+2天的时候,妻子突然肚子痛,到附近医院产检,发现宫口已经敞开,宝宝很快就“跑”出来了。
兄妹俩在妈妈肚子里仅仅“住”了6个月,皮肤像胶冻一样半透明,里面的肠子蠕动都看得见,大腿仅有成人的小手指粗,看着就让人心慌。
很快,哥哥小希(化名)的问题就来了:严重腹胀。他被紧急转送到深圳市儿童医院新生儿重症监护病房(NICU)救治。
可怜的小男孩,此时只有成人的巴掌大小,体重560克,跟一瓶矿泉水差不多。
“他腹胀非常明显,腹壁都发亮了,做穿刺出来的都是胆汁,还有大便,说明出现了消化道穿孔。”
——深圳市儿童医院普外一科
(新生儿外科)主治医师储冬冬
来源:第一现场视频截图
消化道穿孔,也就是肠穿孔。
早产或者低出生体重的新生儿,肠道发育极差,不具备正常的屏障功能,肠道内的致病细菌可能“渗透”进入肠壁内,在肠壁、肠道血管内大量繁殖,导致宝宝的肠子缺血、坏死,最后引起肠穿孔。
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肠穿孔后,粪便就会漏到肚子里,容易引起感染。严重的会造成败血症、感染性休克、多器官衰竭,甚至死亡。
即使是在欧美发达国家,这一类不到600克的早产宝宝出现肠穿孔后,存活率也仅有9%左右。
深圳市儿童医院普外一科(新生儿外科)主任肖东指出,新生儿消化道穿孔最主要的病因是新生儿坏死性小肠结肠炎,这种情况下,首选的治疗手段是开腹手术,但这么小的超早产儿,手术的风险相当大。
最差的结果是:宝宝可能下不了手术台。
但病情还在恶化,再不出手,孩子可能性命不保。
在进行充分的准备后,他们把小希送上了手术台。
深圳市儿童医院NICU医护人员正在抢救重病的大宝
来源:第一现场
手术中,医生发现小希肚子里到处都是粪便,全长80厘米的小肠,有30厘米出现了坏死,坏死段已经穿孔。
团队首先把腹腔内的粪便和脓液清理干净,减轻腹腔压力,再切除坏死的肠子,接着把剩余的肠子接起来。
看着简单,实际上每一步都在走钢丝。最后一步缝合肠子尤其考验外科医生的水平:
宝宝的肠管就像一根普通吸管粗细,缝合的时候要用细如发丝的缝线,缝合过程甚至要比绣花还要细致。
来源:第一现场视频截图
最终,在麻醉、护理和手术医生的配合下,整台手术不到一个半小时就成功完成,术中出血仅仅1毫升。
整个过程中,小希的生命体征基本平稳,尽可能降低了手术和麻醉对宝宝的打击。
这也是华南地区最低体重早产儿的消化道穿孔手术。
随后,宝宝被立即转运回NICU,继续接受密切监护治疗。术后10天,复查腹部X片显示肠功能恢复良好,宝宝已经能自主排便,开始鼻饲(把软管通过鼻腔插入胃部)吸收配方奶,体重也长到了690克。
大宝已经能自主排便,肚皮上的伤口也已经完痊愈合
来源:第一现场
不过,接下来,他还有很多难关要过,比如肺水肿、脑出血、肾功能不良等。
“但是我们也对孩子的恢复有信心。”储冬冬医生说。
一出生要开刀切掉肠子的小希,是众多早产儿的缩影。
早产宝宝可不仅仅是足月宝宝的“迷你版”,他们一出生就得开始“打仗”,呼吸关、营养关、黄疸关、感染关……每一关都挺过了,才能留在人世间。
肺发育不成熟会导致呼吸窘迫、暂停。轻轻的碰撞甚至是大一点的声响,都能让宝宝颅内出血。感染是最致命的,因为早产儿的免疫力跟艾滋病患者一样孱弱,稍不注意即会发生全身感染,导致败血症。还有体温不稳、黄疸、喂养困难、视网膜病变、坏死性肠炎……
一位早产儿家长说,“一次次的病危通知,让我签到崩溃。”
根据世卫组织的统计,全世界早产儿发生率在10%左右,全球每年约有1500万早产儿出生,大概每10名新生儿就有1名早产。中国每年新增早产儿117万,是仅次于印度的第二大国。
庆幸的是,随着新生儿危重症救治技术的不断进步,目前中国的早产儿救治成功率已经达到90%以上。
在深圳,市妇幼保健院新生儿科作为国家临床重点专科,其NICU每年收治早产儿超过2000人,抢救存活率更高达98.9%。
在深圳市儿童医院NICU,情况更为复杂。
2019年,他们收治了500余名早产儿,包括36名超早产儿(超低体重儿)。
孩子们均从全市其它医院及惠州、东莞等周边地区转运而来,常伴有一种或多种严重基础疾病,甚至包括严重败血症、DIC、严重颅内出血、肺出血、重度BPD长时间不能撤机等情况,当中80余人在该院新生儿外科进行了手术。
经积极救治后,这些早产宝宝的抢救成活率仍超85%,综合救治水平达到国内领先水平。
2018年6月,在妈妈肚子里只待了23周6天的小海草在深圳市妇幼保健院突然早产,只有400克,是当时全国最轻的出生宝宝。
当时妈妈只瞥了他一眼,宝宝就住进了与外界隔绝的新生儿科保温箱。
“隔着屏幕,我看着保温箱里巴掌那么大的他,但就是这样小小的身躯却插满了各种透明的管子,眉眼甚至都还分辨不清。
那段时间,我总是想,如果我可以小心一点,幼小的他或许就不必承受这样的痛苦。同时也惶恐,因为早产带来的后遗症,会不会影响他的一生。”
——小海草妈妈
经过医护人员的精心救治和护理,小海草于2018年11月22日感恩节那天顺利出院。接下来,他第一次开口说话,刚学会走路第一次奔向妈妈的瞬间,都让妈妈无比激动。
如今,两年过去,小海草已经是个会跟姐姐打闹的活泼爱笑的小伙子。
事实上,小海草出院时并不是结束,而是漫长复健的开始。
出院后的整整七个月,妈妈每天都会带着宝宝去医院复健,跟着护士学各种技巧,怎么喂母乳、每天要吃多少才合格、怎么教孩子“动起来”……
对于这些一出生就危在旦夕的早产儿来说,抢救成功、从NICU出院仅仅是闯过了第一个“生命关”,接下来还有两大主要关口:营养关和发育关。
后两关过不好,孩子虽然活下来了,但是留下严重后遗症,仍然过不好一生。
“我们在街上看到一些十几岁的孩子,走路姿势很僵硬,双手双脚像棍子一样,就有可能是出生时落下了肢体的瘫痪,没有得到及时的纠正。”深圳市儿童医院儿童保健科副主任医师余珍珠说。
虽然大部分早产儿都可以健康成长,但不可否认的是,也有部分孩子留下了后遗症。
比如神经系统的后遗症,脑瘫、智力低下、语言障碍等。
其他后遗症包括支气管肺发育不良、视网膜病变、听力障碍、发育迟缓,甚至终生残疾。
问题发现得越晚,治疗起来难度越大,效果越差。
余珍珠医生曾在深圳市儿童医院NICU工作了十多年,抢救过大量危重新生儿,尤其是早产儿。
“在新生儿科里看到很多宝宝都很不容易,养了三四个月,就像自己的孩子一样,终于等到他们出院了,却忍不住担心,既想接到家长的电话(知道宝宝过得怎样),又怕接到电话(多半是因为宝宝出事了)。”
这份担心驱使她在2016年作出了一个重要决定,从新生儿科“转行”来到儿童保健科门诊,专职为高危儿尤其是早产儿做好出院后的跟踪随访。
第一是喂养指导。
“很多早产儿住院的时候,尤其是做过手术的,都会欠下营养债,有些孩子第一次来看门诊,瘦得不得了,明显营养不良,我们就需要帮孩子做好营养追赶。”
单纯的母乳喂养对有些早产儿来说,热卡并不够,这时就需要在医生的指导下合理添加母乳强化剂。如果没有母乳,就得用特殊的早产奶粉喂养,直到孩子在纠正胎龄的身高体重赶上正常同胎龄的孩子,再换回普通的婴儿奶粉。
第二是减少后遗症。
早产宝宝第一次来看高危儿门诊时,就要为他们全面评估是否有常见的早产儿并发症,比如颅内出血、脑损伤、听力障碍、吸氧带来的视网膜损伤等等。
一旦发现苗头,立即推荐他们去看相应的专科,或者去做康复治疗。如果不在早期及时做干预,会影响孩子一生。
第三是发育指导。
监测宝宝的生长发育情况,尤其是对照一些大运动(抬头、翻身、坐、走路)的时间节点,看看宝宝是否及格。如果到了8个月(早产儿的纠正月龄)还不会坐,那就肯定有问题,要加强干预了。
以往,早产儿的家长可能要自己带着抵抗力脆弱的宝宝在不同的专科之间奔波,不仅得不到全面的指导,还增加了交叉感染的风险。“来到我们这里,一次过能看的就全给他看了,解决不了的,也会准确推荐孩子去到最合适的专科。”余医生说。
一般来说,高危的早产儿要一直随访到3岁,普通的早产儿要到2岁,大约每个月复诊一次。
与在NICU里的抢救能立竿见影见到效果不同,早产儿出院后的干预是一个漫长的过程,很考验家长的耐性。
过去五年,每到“11·17”世界早产儿日,余医生和科室团队都会自发举办公益活动,邀请一些早产儿家长回来分享自己的故事和经验,给其他处于焦虑中的爸爸妈妈加油打气。
2020年“世界早产儿日”公益活动现场,余医生查看早产宝宝目前情况
余医生印象很深刻的是有一个29周早产的小男孩,在宫内就有感染,支气管肺发育不良,第一年就住了11次院。后来,大家发现他不理人,叫都没反应。妈妈很担心:“会不会是自闭症啊?”
之后,这位妈妈半年没上班,留在家里为儿子做言语训练。“有一天,我在路上见到他,他不仅会叫阿姨,妈妈说他还能读一整本书了。”
还有一个早产女宝宝,吞咽不协调,一喝奶就会呛,在NICU里躺了3个月都脱不了胃管。那天下着大雨,妈妈跑来问余医生:怎么办?
余医生建议她,如果没有感染,就尽量回家,在家里有爸爸妈妈给孩子做袋鼠抱,有人跟她说话,家人给她做抚触、锻炼的时间也更长,种种良性的刺激都会帮助孩子生长发育得更好。
如今,小女孩已经3岁了,不仅能自己吃饭,还非常机灵。
过去5年里,余医生见到了大量这样的早产宝宝,在专业指导下,一点点地取得喜人的进步,最后都很健康。
“一些问题比较严重的早产儿,出院后如果没有正规的随访指导,生活质量会大大下降。”
她呼吁早产儿的家长一定要坚持随访。
“只要坚持就一定会有效果!”
“千万不要放弃你的孩子!”
那些改变世界的早产儿们
信息来源:深圳市儿童医院、深圳广电《第一现场》、“39深呼吸”微信公众号、深圳市妇幼保健院