小女孩一出生就染皮肤怪病，全身糜烂，9年跑了60多家医院，的士都拒载

　　“妈妈，救救我，我不想死！”

　　这是9岁女孩靓靓和妈妈说得最多的话。靓靓在出生仅两个月就发现了怪病，全身皮肤糜烂，身上散发着恶臭。

　　图文无关， 图片来源于网络

　　9年来，年过四旬的妈妈一次次背起孩子，辗转全国60多家医院求医，都不知道病因。在靓靓的记忆里，跟着妈妈四处求医就是她生命的全部。

　　可是靓靓的病情依旧不断恶化，最后双眼失明。他们陷入绝望，甚至曾跳海自杀。

　　直到他们遇到了一位医生， 10天破了9年的未解之谜，带他们飞过了绝望。

　　这个医生叫梁燕华，今年39岁，是南方医科大学深圳医院皮肤美容与性病科主任医师，全国发现皮肤肿瘤致病基因第一人，他通过基因比对发现靓靓得了278万人才有1例的罕见病，在她奄奄一息之际救回了一命。

　　2018年5月3日，他获得了首届“深圳十大杰出青年医生”提名奖。

　　在评选现场的TED演讲中，他说，医生和患者之间，也是一种缘分，“就像茫茫人海中，我遇到了靓靓。”

　　大家好，我是梁燕华，来自南方医科大学深圳医院皮肤美容与性病科，作为科室创始人，我创建了深圳市最大的皮肤病区，将科室建立为解决深圳地区皮肤疑难重症的末端医疗机构。在我的患者中，靓靓就是这样一个疑难案例。

　　我清楚地记得，在一个炎热的夏天，一位憔悴的中年妇女，背着2个满满的蛇皮袋，怀里抱着一个用大毛巾裹着的小女孩，孩子身上的恶臭驱走了周边的人群，出租车司机不愿意载她，是我开着车从机场接她们到医院。

　　9年来她们依靠慈善机构的捐款跑了全国60多家医院，但病情仍继续恶化，最后双眼失明，陷入绝望，甚至曾跳海自杀。

　　回到医院以后，我就摊开两蛇皮袋的病例资料，像法官破案一样寻找蛛丝马迹，经过10天没日没夜的实验与基因比对，最终我发现靓靓患的是一种基因融合导致的“嗜酸性粒细胞增多综合征”。这种病278万人当中才有一例。

　　就在明确病因的前一天，靓靓出现了全身多脏器衰竭，危在旦夕，她反复对我说“梁叔叔，我想吃山竹，救救我，我不想死” 。甚至用含糊的嗓音唱着：“带我飞，飞过绝望”。

　　后来，我通过给予针对基因缺陷的靶向药物的治疗，病情有了好转，皮肤逐渐愈合，各个内脏功能恢复，3个多月后她唱着“隐形的翅膀”欢快地回了海南。

　　不循规蹈矩，用确凿的数据和最先进的科技方法去挑战传统权威，是优秀青年医生的共同特征。

　　正是这种特征，促使我解决了大量疑难杂症，发表了66篇SCI论文，承担完成了10项科研课题，主编了我国第一部长达966页的英文版的皮肤病学专著。

　　接下来我再和大家分享一个发生在美国耶鲁大学的故事….

　　2008年，世界500强美国宝洁公司在国际皮肤科学术年会上放出“英雄贴”，用自身细胞再生出正常毛发，半年资助10万美金，但必须签订科研合同。

　　当时，我在耶鲁大学工作，承担了3项科研课题任务，但我还是想试一试。

　　于是，我加班加点，甚至通宵达旦，还练就了同时做几件事的绝技。大家看下这张图，就是我把奶瓶绑在胸前，我的孩子就会条件反射地吸吮奶嘴，也不哭闹，这样我就能腾出手来干活。现在某宝上热卖的神器，其实我这个超级奶爸那个时候都已经自制了。

　　经过不断探索与改良，半年之后我终于在没有毛发的小鼠身上长出了大小、形态、密度、色泽与结构均正常的毛发，赢得了那10万美金。

　　宝洁公司兴致大增，又和我续签了3次合同，要求生长出五颜六色的毛发，用来替代具有潜在致癌风险的重金属染发。

　　回想一路走来，从全国发现皮肤肿瘤致病基因第一人，到出国通过转基因细胞技术长出正常毛发，直至通过基因比对挽救多例疑难罕见病例，这其中的艰辛只有自己知道。正是因为这种付出，促使我成为我们医院最年轻的博导，最年轻的科主任和最年轻的教授。

　　木心先生曾经说过，生活的最佳状态是冷冷清清地风风火火。我想，这也恰恰是一个优秀青年医生的最佳状态。

　　当我们拥有硕果的时候，我们会发现，最大的胜利其实就是胜于自己。

　　谢谢大家！

　　搞过很多“发明”

　　全国发现皮肤肿瘤致病基因第一人

　　鉴定了多发性家族性毛发上皮瘤的致病基因CYLD1

　　发现SHARPIN基因表达变化可预测皮肤淋巴瘤的预后

　　改良了3种在体毛发再生技术

　　拿过很多大奖

　　全国十佳优秀中青年皮肤科医师

　　中国健康传播大使

　　中华医学科技奖一等奖

　　国家科学技术奖自然科学奖二等奖

　　写过很多大作

　　主编专著《顽固性皮肤病治疗指南》

　　主编我国首部海外出版的英文版皮肤病学专著“Dermatology Research Advances”

　　发表SCI论文61篇，主持国家自然科学基金2项、教育部课题1项。

资料来源：共青团深圳市委卫生工作委员会