骨髓捐献联络员的日常：“别再打我儿子主意，我跟你没完！”

　　很多人都说，血液科承载了医院一半的眼泪。

　　一些凶险的血液病，往往找上人生画卷刚刚展开的年轻人，甚至是才来人间几年的孩子。

　　《我的白大褂》曾经讲过这样一个故事：

　　7岁，本该是一个无忧无虑玩耍的年纪，然而强强已经跟疾病“战斗”了好几百个回合。

　　强强是一名重型地中海贫血患者。躺在血液肿瘤科里的他，小小的身体插着数不清的管子。消毒的时候，强强疼得捂着嘴大哭，但依然拼尽全力不乱动。

图源：《我的白大褂·王牌科室》

　　懂事得让人心疼。

　　如今，这个坚强的小男孩已经顺利完成骨髓移植，出院了。

　　然而，不是每个重型地贫患儿都像强强这样幸运。如果一直找不到高度相合的骨髓，他们就只能靠终身输血治疗。

　　就像一场看不到终点的马拉松。

　　“每隔20天，我必须带孩子去医院输血。否则，他就会像一辆没油的汽车，随时停止呼吸。”一位重型地贫男孩的母亲说，“深圳所有医院我都去过，只要哪个医院有血，我就会第一时间带着儿子赶过去。”

　　这样的日子，她已陪着孩子走过10年。

　　也有其他类型的血液病患者，来不及等到与自己相合的骨髓，在绝望中匆匆写下对世界的告别信。

　　为什么找到一个与自己相合的骨髓那么难？为什么愿意捐献骨髓的人这么少？

01

“被骂”和误解

一个骨髓捐献联络员的日常

　　“我警告你，不要打我儿子的主意。如果你再敢找他，我跟你没完！”

　　张琳叹了口气，默默锁上手机屏幕。这种遭到对方父母劈头盖脸一顿骂的“破事”，她早不是第一次遇见了。

　　这不是什么狗血偶像剧情节，而是张琳的工作日常。

　　在深圳市血液中心，张琳专门负责联络潜在的造血干细胞捐献者（即骨髓捐献者）。被误解，是她的家常便饭。

　　别说思想传统的老一辈了，很多人自己听到造血干细胞移植的另一个名字——骨髓移植后，都会吓得连连摇头。

　　“很多人告诉我：献血可以，捐骨髓就算了。”张琳说。

　　采骨髓？听起来就痛！万一采完后我元气大伤，恢复不了怎么办？

　　因为老百姓的误解和恐惧，造血干细胞捐献当年刚起步时，在全国都举步维艰。

　　2001年8月，深圳出现首位造血干细胞捐献者，从第1例到第100例，整整用了十年。迄今也才582例。

　　那些最先“吃螃蟹”的，往往是有故事的人。

02

“我差点死过一回了

想帮帮别人”

　　“您的血液与一位患者初步配型成功，请问您现在是否仍愿意捐献造血干细胞？”紧接着，张琳又忐忑着补上一句，“跟您解释一下，捐献造血干细胞就是我们通常说的捐献骨髓。”

　　“我愿意。”意外的是，电话那边的男人没有犹豫太多就答应了。

　　这个男人叫阿辉，在深圳一个幼儿园当厨师。

　　2012年，他与朋友们在海边玩耍时不慎摔到颈椎后当场昏迷。在医院抢救过来后，他又做了半年的康复治疗，才慢慢恢复了走路的能力。

　　“经历过生死，我更想帮助别人。就像那句话说的：因为自己淋过雨，所以总想给别人撑把伞。”

　　也正是因为这场经历，他对人生很多问题都看开了。他说：钱多钱少都有自己的活法，最重要的是陪伴家人。

　　他永远都是整个幼儿园下班最准时的人，到点就见不着人影。领导有时都忍不住吐槽：能不能别跑那么快？

采完造血干细胞的阿辉与老婆大秀恩爱

　　同样，家人也是阿辉最坚实的后盾。面对造血干细胞捐献这件“大事”，全家人都无比支持他的决定。

　　张琳说：“这种支持非常难得。大多数放弃捐献造血干细胞的人，都是因为家人的反对。”

03

可怕的是中途反悔

“清空”骨髓的病人或许只能“等死”

　　家人反对没啥，不捐就是。

　　最可怕的是答应了捐献，又中途反悔，那将会把病人“晾在空中”，造成致命一击。

　　病人找到了合适的捐献者，决定接受骨髓移植后，需要提前摧毁自己原有的造血功能和免疫系统，这个过程叫作清髓。

　　清髓一旦开始，就像箭已离弦，没有回头路可走。

　　也就是说，从这一刻起，病人就把自己的生命交到了一位素未谋面的人手上。

　　而这个陌生人，在多天以后才会来医院捐出救命的骨髓。

　　如果他任何时候反悔、放弃捐献，等待病人的，可能就是生命的终点。

　　如果不能在短时间内找到替代者，病人只能在免疫系统“裸奔”中等死。

　　为了避免捐赠者临时悔捐造成不可挽回的后果，联络员都会提醒他们：一定要先征求家人的意见。

　　但有一些人会坚定地回答：“我自己做主，决定捐献，不需要与家人商量。”

04

“妈，捐骨髓可以吗？”

“不要说这些！”

　　小莫就是从始至终没有告诉家人的捐献者之一。

　　如果说阿辉是个社牛，小莫就是个妥妥的社恐理工男。连偶尔打把游戏，也不像别人爱玩“C位”，他常玩的，都是站在前面替队友挨打的角色。

　　大一那年失恋，朋友陪小莫来东门美食街散心。经过东门血站时，朋友说：“要不，去献个血吧？”

　　“现在早就不记得第一次献血时的心情了，只记得一进东门血站就看到琳琅满目的牛奶和八宝粥，献血前我和朋友吃得很开心。”小莫腼腆一笑。

东门血站实拍图

　　2020年，他第三次献血后，申请加入了中华骨髓库。

　　两年过去，他接到了深圳市血液中心通知初相合的电话。

　　“那时候觉得好幸运，因为刚入库2年就配上真的很快。很多人入库后十年二十年都没法配上一个患者，甚至一辈子都没有机会捐献。”

　　正式捐献前，小莫请掉年假，回到老家呆了一周。他试探性地问妈妈：献血行不行？妈妈说当然可以。

　　他鼓足勇气紧接着问：“那骨髓呢，可以献吗？”但妈妈被吓着了，立马严肃起来：

　　“不要说这些。”

　　于是，没说出口的话，就这样被咽回肚子里。

　　“担心妈妈心疼我，所以她到现在也不知道我去捐了。”

小莫与朋友的合影

　　但命运跟小莫开了个小小的玩笑，他阴差阳错地成为了深圳市2022年第100例造血干细胞捐献者。所以可以想象的是，这位社恐理工男的捐献现场，必然塞满媒体的“长枪短炮”。

　　捐献前一晚，小莫躺在医院的床上翻来覆去，紧张得睡不着觉。但不是因为捐献而兴奋，而是因为想不到该如何面对第二天的采访。

　　“害怕被采访，是因为很多感性的问题我实在回答不上，我也从不觉得自己是什么大英雄。捐造血干细胞这件事，我的内心真的没经历太多波动，当时只是纯粹地想着：可以救人，那就去救。”

05

这个热血的事业

等待更多的你挽袖

　　随着小莫这样的年轻人越来越多，随着骨髓捐献的“妖魔化”逐渐被科普破除，捐献工作已经度过了那个最艰难的时期。2022年，深圳仅用了10个月多一点，就完成了年度100例捐献，是全国首个达成的城市。

　　如果你也想成为热血的一员，不妨了解下这些：

　　造血干细胞是干啥的？

　　所有类型血细胞（如白细胞、红细胞、血小板）的形成都有赖于造血干细胞。

　　造血干细胞移植可以治疗什么疾病？

　　造血干细胞移植可以治疗许多血液病，包括：

　　血液系统恶性肿瘤，如急性白血病、慢性粒细胞白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等，某些血液系统非恶性肿瘤，如重型再生障碍性贫血、地中海贫血。

　　捐献造血干细胞需要做穿刺吗？

　　不用。造血干细胞捐献就是大家常说的“骨髓捐献”，但已经不需要通过骨髓穿刺的方式取出造血干细胞。现在的捐献方式和捐献成分血非常相似，最大的差异就是造血干细胞捐献者在捐前需要打4-5针动员剂。

　　捐献造血干细胞为什么要“动员”？

　　想要不抽骨髓而获取足量的造血干细胞，就需要通过动员剂，让造血干细胞数量在短时间内猛增，从骨髓中“溢出来”。

　　一般来说需要注射4针动员剂，如果动员效果不佳则需要再补打1针即可。

　　捐献造血干细胞会不会伤害自己的身体？

　　不会。打入身体的动员剂几天内即可代谢完毕，移植本身也不会影响捐献者的健康。

　　能不能多献几次造血干细胞，救更多的人？

　　不能。每个人一生最多救助一位。

　　我也想无偿捐献造血干细胞， 要在哪里报名？

　　在市内任意献血点完成第二次无偿献血后，可以额外抽取8-10ml血液样本，加入中国造血干细胞捐献者资料库 （简称“中华骨髓库”）。

　　入库成功后，一旦有患者与您的血液初步配型成功，深圳市血液中心的工作人员将与您联系。

　　捐献后，我想去看望患者，可以吗？

　　不可以。器官捐赠一般采用“双盲原则”，捐受双方信息都要保密，造血干细胞捐赠也参照此原则。

　　捐献造血干细胞，就像从健康人身上摘下一颗生命的种子，移栽到病人身上开花结果。

　　因为你的一次勇敢，会有一位患者获得活下去的机会，会有一个家庭可以重燃希望。

　　再次将那句广为流传的话送给每位（潜在）捐献者：

　　“我不认识你，但我谢谢你！”

来源：深圳市血液中心、腾讯医典