看一次哭一次!身体被敲断4次的“折叠人”出院了

发布机构: 深圳市卫生健康委员会 发布日期:2020-07-14 09:55:21

  看看这张照片

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  再看看这张

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  你很难想象

  这竟然是同一个人

  他叫李华,来自湖南永州农村,是世界罕见的“3-on折叠人”,意思是下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。

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  把他折磨成这样的“凶手”,是强直性脊柱炎,号称“不死的癌症”,患病人数超过五十万,在部分南方沿海地区发病率大约是千分之一。

  这是一种自身免疫性疾病,关节处产生的炎症,会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化,这些原本能灵活转动的部位,慢慢变得僵硬,就像生锈的螺丝,再也转不动了。

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  从18岁到46岁,李华的身体渐渐“石化”,28年的时间里,都只能窝在家里,一天三顿靠母亲照顾。母亲从40多岁开始照顾他,现在已经72岁了。

  这种严重的躯体弯曲,已经压迫到他的内脏,心肺长期受损,再这样下去,他真的不知道能撑到什么时候。

  想要救他,难度相当于“登上珠穆朗玛峰”。

  幸运的是,他还真的遇到了一群“登峰”人。

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  经过四次“粉身碎骨”的手术,先后被敲断大腿、脖子、脊椎,再换掉髋关节,他终于站了起来,抬头见到了天空和大海。

  2019年6月13日入院,2020年6月13日出院,足足一年。

  这一艰辛的过程,被“二更”一路跟拍,制作成纪录片,并于近日发布。

  《打开折叠人生》,每看一次,都哭成泪人。

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  常年卧床,求医无果。李华本来已经打算放弃了。

  但是一个偶然的机会,他在病友qq群了听说了一个人:深圳大学总医院的陶惠人教授。

  在家人陪护下,他先后换乘汽车、高铁、出租车……一步一腾挪,从湖南农村艰难地来到了深圳。

  一开始做全身检查,李华蜷成小小的一团,被送进了CT机里。

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  看完片子,陶惠人教授判断,手术与否,都有极高的截瘫甚至死亡的风险。

  但李华的母亲说:“不治好,(以后)我又死掉,谁来照顾他?”

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  陶惠人来到深圳之前,曾是原空军军医大学西京医院的骨科副主任、脊柱外科主任,近三十年来做过近万台各类脊柱手术,救过侧弯超过100度的严重脊柱畸形病人,很多手术不仅做到了西北第一,还是全国第一。

  他一脸严肃地看着李华骨骼的扫描图,心里直叹气:

  如果真想救他,难度相当于爬上珠穆朗玛峰。

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  陶教授面临着巨大的考验。脊柱如此坚硬,它支撑着人的躯干,使人得以活动,它也如此脆弱,任何一个部位损伤,都可能造成截瘫。

  陶教授所要做的就是在脊柱上做手术,每一次操作都是在与死神博弈。全国在脊柱矫形领域,能完成这类手术的医生屈指可数。

  李华面临的是一个多学科合作的手术,需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等科室的通力配合。

  陶惠人教授和他的团队用了两个星期时间反复商讨,制定了方案,从2019年6月13日到12月13日,半年内,他们实行了四期手术。

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  每撑过一次手术,守候在手术室外和病房里的母亲,都泣不成声。

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  在医院期间,李华一直是医疗团队重点关注的对象。据李华妈妈回忆,医生和护士们每天早晚各来看李华一次。最让她感动的是,陶教授出差回来,还没放下差旅用的背包,就来到李华的病房,仔细问询他的身体状况:

  “李华,你好点了吗?”

  四次手术矫正了李华畸形的脊柱,让他第一次看到了为他忙活了半年的陶教授的模样。术后,他重新学着走路。起初,他连站立都是颤颤巍巍的,这费尽了他全身的力气,但再次站起的喜悦让他坚持复健训练。

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  李华在病房里用口琴吹起了《世上只有妈妈好》,这首歌不仅是送给不放弃自己的母亲,也是送给陶惠人教授的。他说,“陶主任对我是救命之恩,除了母亲的养育之恩之外,他是第二个了,医生也像妈妈一样。”

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  深知李华家庭状况的陶教授,还为他联系了智善公益基金会。基金会接下了爱心接力的这一棒,向李华捐赠了13万元善款,减轻他家庭的经济负担。

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  2020年6月13日,距离最后一次手术已经过去了6个月的时间,李华在医院内完成了基本的复健。

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  长期不得不囿于方寸之间的李华,走过朝气蓬勃的80、90年代,走过中国迅速崛起的00、10年代,却从未亲眼见证过中国城市剧烈的变化。海是新奇的,深圳是新奇的,世界也是新奇的。

  这一次,李华和母亲来到深圳湾边。他第一次看到了蔚蓝的大海,听到了海风摩挲椰树叶发出的沙沙声,闻到了马鞭草清淡的香味。

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  李华出神地望着海面。奔腾不息的海水从窄窄的海湾涌向太平洋,他也将从狭小的过去走向宽阔的未来。

  1974年6月28日,李华出生。

  2020年6月28日,李华重获新生。

  这一天,也点亮了更多强直性脊柱炎患者的希望。

资料来源:“二更”微信公众号、深圳大学总医院